Première conférence sur les maladies rares à Genève

Une conférence sur le droit à la santé pour les personnes atteintes de maladies rares s’est tenue pour la première fois le 10 février à Genève. Cette conférence visait à rassembler les différents acteurs de la santé globale, des droits de l´homme et de la recherche scientifique afin d’intégrer la problématique des maladies rares au sein du nouvel agenda pour le développement durable.

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On estime qu´environ 300 millions de personnes, en particulier des enfants, vivent avec une maladie rare dans le monde.

L’objectif de développement durable (ODD) n°3 vise à permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge. Le cas des personnes souffrant de maladies rares s’inscrit pleinement dans cet objectif, et doit bénéficier de la mobilisation de la communauté internationale.

La France a joué un rôle de premier plan dans le domaine des maladies rares en l’inscrivant comme l´une des cinq grandes priorités d´action dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. La France fut également le premier pays européen à adopter en 2005 un plan national pour les maladies rares.

En 2016, Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a décidé de prolonger les 2 premiers plans nationaux pour les maladies rares par le Plan national maladies rares 3 (« PNMR 3 »).

Au niveau international, la France soutient le déploiement de la couverture sanitaire universelle pour tous et la coordination des efforts de recherche et développement en santé.

La France a apporté son soutien à la création du Comité d’organisations non-gouvernementales (ONG) pour les maladies rares, inauguré aux Nations Unies à New York le 11 novembre dernier. Le Comité d’ONG pour les maladies rares a pour objectif d’accroître la visibilité des maladies rares et d’en faire mieux comprendre les implications auprès des Nations Unies.

En parallèle de son action en faveur des maladies rares, la France soutient également l´Initiative Médicaments contre les maladies négligées (DNDi), qui permet de répondre au même défi : mobiliser la communauté internationale pour améliorer la santé des populations affectées par des maladies peu connues.

publié le 13/02/2017

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